La voix est posée, mais le récit, lui, est chargé d’émotion. Sur les ondes de C6 Radio, Charly Molas est venu raconter son histoire, marquée par la neurofibromatose de type 1, une maladie génétique neurologique encore largement méconnue. Diagnostiqué dès l’âge de huit mois, il vit depuis quarante ans avec cette pathologie qui peut provoquer des tumeurs sur les nerfs, des troubles de l’apprentissage et parfois des atteintes visibles du visage ou du corps.
Aujourd’hui délégué régional de l’association OSE, Charly Molas accompagne les personnes touchées par la maladie et leurs familles, souvent démunies face à un diagnostic brutal.
Une maladie découverte dès la petite enfance.
C’est sa grand-mère maternelle qui, la première, remarque une asymétrie au niveau de son visage alors qu’il n’est encore qu’un nourrisson. Rapidement, les examens médicaux s’enchaînent : consultations, scanners, IRM. Les médecins identifient plusieurs taches café au lait, l’un des signes caractéristiques de la neurofibromatose. Le diagnostic tombe : Charly est atteint de la maladie, non pas par transmission héréditaire, mais par mutation spontanée.
La neurofibromatose touche environ une naissance sur 3 000 à 3 500. En France, près de 20 000 personnes seraient concernées. Malgré ces chiffres, la pathologie reste peu connue du grand public et parfois même du corps médical.
Une enfance marquée par le rejet et le harcèlement.
Très tôt, la maladie se voit. Une masse osseuse au niveau de la tempe, un œil plus bas que l’autre : autant de différences qui attirent les moqueries. À l’école, Charly subit des remarques violentes, répétées, parfois humiliantes. Comparé à des personnages caricaturaux, stigmatisé pour son apparence, il endure ce que l’on qualifierait aujourd’hui sans hésiter de harcèlement scolaire.
« Les enfants peuvent être très cruels », confie-t-il. À l’époque, ces comportements sont rarement nommés ou pris en charge. Les adultes minimisent, parlent de simples « taquineries ». Heureusement, Charly peut compter sur le soutien indéfectible de ses parents et de sa sœur, mais le traumatisme demeure.
Avec le recul, il se dit soulagé de ne pas avoir grandi à l’ère des réseaux sociaux, qu’il considère aujourd’hui comme une arme redoutable pour amplifier le harcèlement.
Se construire malgré la maladie.
Vivre avec la neurofibromatose, c’est aussi composer avec des troubles de l’apprentissage, un frein parfois lourd dans le monde professionnel. Charly Molas raconte les difficultés rencontrées lors des recrutements, face à des employeurs peu enclins à accorder du temps ou de la patience.
Il souligne toutefois l’importance des rencontres bienveillantes. Dans son entreprise actuelle, un responsable a su lui faire confiance, lui laissant le temps nécessaire pour s’adapter et apprendre. « Il faut tomber sur la bonne personne », résume-t-il, conscient que cette chance n’est pas donnée à tous.
Parmi les choix les plus personnels de sa vie, Charly Molas a décidé de ne pas avoir d’enfants. Une décision mûrement réfléchie, motivée par la peur de transmettre la maladie et de voir un enfant subir les mêmes souffrances que lui.
L’association OSE, un soutien essentiel.
Engagé depuis plusieurs années au sein de l’association OSE, Charly Molas en est aujourd’hui délégué régional. Son rôle : écouter, orienter, accompagner. Lorsqu’un parent ou un patient prend contact avec lui, c’est souvent dans un moment de détresse. L’association les aide à se tourner vers les centres de référence médicaux, mais surtout à rompre l’isolement.
« On devient une grande famille », explique-t-il. OSE agit sur plusieurs plans : soutien moral, accompagnement administratif, aide sociale et accès à l’information médicale fiable. Tous les deux ans, l’association organise notamment des séjours appelés les « Ribambelles », durant lesquels enfants et familles peuvent se retrouver sans crainte du regard des autres.
Faire reculer les préjugés par l’action et la visibilité.
Charly Molas insiste sur un besoin fondamental : la reconnaissance. Parce que le handicap n’est pas toujours visible, il est souvent minimisé. « On nous dit parfois que tout va bien, qu’on n’a pas besoin d’aide », regrette-t-il.
Il plaide pour une meilleure formation des professionnels de santé, davantage de médiatisation et une prise de conscience collective. L’éducation, selon lui, reste la clé pour faire reculer les peurs et les préjugés.
« Ose ta victoire », un projet qui redonne confiance.
Parmi les projets portés par l’association, l’initiative « Ose ta victoire » incarne cet esprit de dépassement. En partenariat avec le skipper Thomas Lurton, l’association a constitué des équipages de personnes atteintes de neurofibromatose pour participer à des courses au large.
Les résultats sont impressionnants : podiums, victoires et classements honorables sur plusieurs compétitions nautiques. Mais au-delà des performances sportives, c’est l’impact humain qui compte. En mer, les participants oublient la maladie, retrouvent confiance et estime de soi. « Pour la première fois, ce n’est pas moi qui ai dû frapper à une porte, c’est quelqu’un qui est venu me chercher », confie Charly Molas.
Un combat qui continue.
L’année à venir sera symbolique pour l’association OSE, qui célébrera ses 40 ans. De nouveaux projets sont déjà en préparation, notamment une nouvelle saison de « Ose ta victoire » et des événements de sensibilisation.
Le message que Charly Molas souhaite faire passer est clair : malgré la maladie, tout est possible. « Oser, toujours oser », répète-t-il. Un appel à la reconnaissance, à la solidarité, et à un regard plus juste sur le handicap.
